Katrīna un Grēta: dzīvot starp mums visiem

Katrīna ir programmas “Draugs īpašam bērnam” pirmā dalībiece. Astoņgadīgā meitene mācās Rīgas Igauņu pamatskolas 2.klasē. Iespēja mācīties parastā skolā ir smagas cīņas rezultāts, jo Katrīna pasaulē nāca ar diagnozi spina bifida – plaisa mugurkaulā. Šī diagnoze nozīmē arī to, ka notiek nepilnīga muguras smadzeņu attīstība. Katrīna ir paralizēta no jostas daļas uz leju, un savas dzīves laikā pārcietusi virkni operāciju. Pateicoties fizioterapijai un nenogurstošam darbam, kā arī kvalitatīvām ortozēm, meitene var pārvietoties ne tikai ratiņkrēslā, bet iekštelpās arī staigāt. Meitenes ikdienu aizpilda ne vien skola un fizioterapija, bet arī daudzās ārpusskolas aktivitātes. Katrīnai ļoti patīk zīmēšana, rotaļas ar lellēm un sava topošā palīga – retrīvera sunītes Grētas trenēšana. Grēta, kura labdarības fonda BeOpen atbalstītās programmas „Draugs īpašam bērnam” ietvaros ienāca tieši Ziemassvētkos, mācās nodrošināt Katrīnai petterapiju un palīdzēt mazajai meitenei viņas ikdienas gaitās.

Skolā apgūtie igauņu valodas pamati meitenei lieti noder. Katrīnas ortozes tiek gatavotas pie meistariem Igaunijā.

 „Arī daļu ārstēšanas Katrīna saņem Igaunijā. Kad uz turieni aizbraucam, tiekam sirsnīgi uzņemti. Uzzinot, ka Katrīna mācās igauņu valodu, pat stīvie un nopietnie konsīlija dakteri sāk smaidīt, sastājas apkārt, runājas ar Katrīnu. Viņa jau vēl daudz no valodas nesaprot, bet tā ir nianse, kas noņem bērnam stresu un ārstiem formalitāti,” stāsta Katrīnas mamma Jana.

Rīgas Igauņu pamatskolu ģimene savulaik izvēlējās, jo tur nu jau 4.klasē iet arī Katrīnas māsa Rebeka. Tiesa, cīņa par iešanu parastā, nevis speciālajā skolā vai internātā, nebija viegla. Rīgas Domes atbildīgās iestādes vecākus visiem iespējamiem līdzekļiem centās pārliecināt par labu specskolai, taču Katrīnas vecāki bija nelokāmi - meitenei jāiemācās dzīvot reālā vidē starp saviem vienaudžiem. 

„Zinot, ka dzīvosim Pārdaugavā, savulaik apstaigāju visas rajona skolas. Tas bija divu gadu smags darbs. Rīgas Igauņu pamatskola bija pirmā, kas ar mums vispār sāka sarunāties. Es gribēju, lai Katrīna iemācās dzīvot savu dzīvi, iemācās par sevi parūpēties parastā vidē,” saka Jana.

Bērni, kas redz citādo, attīstās par pieņemošu sabiedrību nākotnē

Katrīnas mamma ir pārliecināta, ka šāds lēmums nāk par labu ne tikai pašai Katrīnai, bet arī viņas skolasbiedriem. Viņasprāt, ir svarīgi, ka bērni jau no mazotnes sev apkārt redz citādo, - jo kā gan sabiedrība iemācīsies pieņemt savā vidū cilvēkus ar īpašām vajadzībām, ar kustību traucējumiem?

„Katrīna dodas uz zīmēšanas nodarbībām jauniešu centrā, bet nav tādas vides pieejamības, lai ar ratiņkrēslu viegli tiktu iekšā. Dažreiz nāk tēvi ar saviem bērniem un, ieraugot mani un Katrīnu ratiņkrēslā, viņiem pēkšņi interesi raisa mākoņi gaisā vai puķes dārzā, viņi ne redz, ne dzird. Citās reizēs turpat gadās satikt kādu no Katrīnas skolasbiedriem, kuri nekavējas uzrunāt, vai nevajag durvis pieturēt un palīdzēt. Protams, ko tāds mazs bērns var izdarīt, bet tas ir zīmīgs žests. Tā jau ir cita domāšana, - viņi uzreiz ir gatavi līdzdarboties. Šie bērni, kad pieaugs, vairs nebūs tādi, kas mākoņus pēta, bet pieņems cilvēkus to dažādībā un būs gatavi palīdzēt.”

Lēmums iet parastā skolā ir sevi attaisnojis: Katrīnas sekmes ir labas, un viņa, neskatoties uz veselības problēmām, jūtas tāda pati, kā citi skolasbiedri. Katrīna ir aizrāvusies arī ar ratiņtenisu – tenisa spēli, sēžot ratiņkrēslā, tāpat viņa dodas uz zīmēšanas nodarbībām un ornitoloģijas pulciņu Dabaszinību centrā.

Suņu meitene Grēta ar kinoloģes un kanisterapijas asistentes Vladislavas Akimovas palīdzību skolojas, lai kļūtu par labu palīgu Katrīnai viņas ikdienā. Šobrīd Grēta jau iemācījusies pienest Katrīnai rotaļlietas un citus priekšmetus, kurus viņa pati nevar pacelt no zemes. Apmācības procesā dodot kārumus, kopjot un Glāstot savu sunīti, Katrīnai ir jāatver savas saspringtās plaukstiņas. Tā Grēta darbojas arī kā Katrīnas personīgais fizioterapeits. 

„Tagad ziemā, kad nodarbības Grētas apmācībai notiek pārsvarā iekštelpās, Vlada [Vladislava Akimova] strādā ar petterapijas metodēm, kas ir rehabilitācija Katrīnas rociņām. Grēta jau tagad ļoti labi palīdz, padodot, pienesot un aiznesot dažādas lietas. Tāpat Vlada cer, ka nākotnē Grēta varētu palīdzēt Katrīnai arī saģērbties ,” stāsta Jana. 

Grētu skolo par tādu suni, kāds nepieciešams Katrīnai un viņas ģimene

Ģimene priecājas, ka kinoloģe Grētu skolo tā, lai viņa būtu noderīga un iekļautos tieši viņu ģimenē. Tas iespējams arī tāpēc, ka suns tiek apmācīts no kucēna vecuma, dzīvojot bērna ģimenē, nevis ir iegādāts jau darbam sagatavots. 

„Dažreiz ir lietas, ko Grētai kā sunim-asistentam būtu jādara kādā konkrētā veidā, taču mūsu ģimenei tas neder. Vlada vienmēr atrod citu pieeju - viņa Grētai māca to, kas ir noderīgi tieši mūsu ģimenei, tieši Katrīnai. Kad Katrīna bija maza, viņa histēriski baidījās no dzīvniekiem, taču Grētu viņa ļoti iemīļojusi. Suns patiesībā ir pielāgojies visai ģimenei. Piemēram, vecākā māsa Rebeka, kas mājās arī papildus nodarbojas ar Grētas paklausības apmācībām, pati dejo hip-hopa dejas, un Vlada ierādījusi šādus tādus trikus, lai sunīti iesaistītu priekšnesumā,” stāsta mamma.

„Galvenie Grētas uzdevumi ir pienest dažādas lietas un priekšmetus – citreiz tās ir lelles, citreiz kaut kas lietderīgāks. Lai kas tas nebūtu, svarīgi, ka Grēta atbrīvo ģimeni no daļas šo pienākumu. Kanisterapijā mēs sadarbojamies ar fizioterapeiti. Tā kā Katrīna ar rokām griež ratiņkrēsla riteņus, viņas rokas, plaukstas un pleci ir ļoti saspringti. Fizioterapeite norādīja, ka svarīgi tās kustināt un vingrināt, tāpēc izdomājām vingrinājumus ar Grētu, kas to veicina. Svarīgi, ka Katrīna to dara labprāt, darbojoties ar sunīti, nevis uztver kā ārsta uzliktu pienākumu. Tas notiek nevilšus,” stāsta Vladislava Akimova.

„Starp Grētu un Katrīnu ir mīļš un sirsnīgs kontakts. Lai gan Grēta ir darba suns, kas tiek skolots konkrētu funkciju veikšanai, viņa ir arī ģimenes mīlulis. Mīļošana un lutināšana šos pienākumus veikt netraucē, bet, protams, svarīga ir paklausība. Grēta ļoti labi apzinās, kad viņai dots kāds uzdevums vai viņa pavada Katrīnu ārpus mājas. Ejot blakus ratiņkrēslam, viņa sevi lieliski kontrolē un ir gluži vai cits suns,” saka Vladislava Akimova.

Dzīve starp ģimenes pienākumiem un neskaitāmām sapulcēm

Katrīna, neskatoties uz invaliditāti, ir smaidīgs un dzīvespriecīgs bērns. Iespējams, dzīvesprieku un darbīgumu Katrīna aizguvusi no savas mammas Janas, kura meitas veselības dēļ kļuvusi par aktīvisti darbojoties ar bērniem ar īpašam vajadzībām Latvijā, cīnoties par to, lai visi bērni, arī tie, kas piedzimuši ar kādu veselības diagnozi, varētu dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, nebūtu iesprostoti savu vecāku māju četrās sienās un mācītos parastās skolās.

Piemērotas un kvalitatīvas ortozes ir tikai viena no smagajām cīņām, ko izcīnījusi Katrīnas mamma, kura darbojas virknē biedrību, piedalās sēdēs Rīgas Domē par vides pieejamības jautājumiem, tāpat viņa ir padomniece Labklājības ministrijā. Visu šo darbu, ko viņa veic paralēli rūpēm par trim meitām un trīs mēnešus mazo dēliņu, Jana dara bez jebkādas atlīdzības.

 „Mums ir četri bērni, tāpēc menedžments ir ne pa jokam. Mums ir strikta darba dalīšana. Katrīnai katru dienu ir nodarbības – terapija vai kādi pulciņi. Vecākās meitas mācās skolā, jaunākā bērnudārzā. Viss, ko mēs darām, ir brīvprātīgi, jo tās ir arī mūsu intereses. Mēs gribam uzlabot savu un savu bērnu dzīvi,” viņa saka.

Valstij jāmaina attieksme pret bērniem ar invaliditāti

Visvairāk sāpot tas, ka ģimenes, kurās ir bērni ar īpašām vajadzībām, nostādītas nemitīgā lūdzēja statusā. Operācijas, tehniskie palīglīdzekļi, kas būtu funkcionāli, moderni un noderīgi, bieži tiek iegādāti, vācot līdzekļus dažādās labdarības organizācijās, lūdzot līdzcilvēku palīdzību.

 „Šādas lietas ir jānodrošina valstij. Jā, bērni ar īpašām vajadzībām izmaksā nedaudz vairāk. Bet tādi bērni kā Katrīna, kas mācās parastā skolā, būs pilnvērtīgi sabiedrības locekļi. Šādos bērnos ieguldot, no viņiem valstij būs ieguvums arī nākotnē,” ir pārliecināta Jana.

Patlaban varas gaiteņos iestrēgusi Tehnisko palīglīdzekļu reforma, kuras virzībā kopā ar domubiedriem iesaistījusies Katrīnas mamma: „Patlaban ir kaut kādi iepirkumi par minimālo cenu, kur piešķir palīglīdzekļus, kas nav konkrētai personai, diagnozei piemēroti. Mēs laikam esam pēdējā valsts Eiropā, kur ir šāda sistēma, kas nav invalīdiem draudzīga. Ir invalīdi, kuriem mājās ir vesels ratiņkrēslu parks, jo valsts piešķir zaļu klamburveidīgu ierīci, kas gadiem bezjēdzīgi nostāv un tad dod nākamo. Bet varbūt viņam vajag nevis piecus, - pietiktu ar diviem, taču labiem ratiņkrēsliem. Nav mazsvarīgs arī tehniskā palīglīdzekļa izskats: vai tas ir kā no PSRS laikmeta pansionāta, vai arī esi savu bērnu ielicis modernā, funkcionālā un arī vecākiem ērtā tehniskajā palīglīdzeklī.”

Redzēt personību, nevis ratiņkrēslu

Mamma atzīstas, ka smagā dzīves pieredze, cīnoties par Katrīnas veselību un iespējām iekļauties sabiedrībā, viņu savulaik salauza. 

„Lai pieņemtu notikušo un pārsērotu, man bija vajadzīgi pieci gadi. Šajā laikā, redzot visas nejēdzības apkārt, iekšā sakrājās liels protests. Lai bērnam dabūtu vietu bērnudārzā, jāiet uz Rīgas domi un bez maz vai pie galda jāpieķēdējas, lai tevi kāds sadzirdētu. Pirms gadiem es biju ļoti klusa un kautrīga, un pat nevarēju publiski skaļi nosaukt savu vārdu. Jā, tas laikam bija protests un dusmas, kas kaut ko iekšā salauza, deva spēku un vēlmi kaut ko mainīt. Ir tikai divi varianti: vai nu tu noslīksti ar savu nelaimi vai saņemies, ej un dari!”

Jana priecājas, ka daudzas lietas, kas savulaik izcīnītas, ieviesušas pārmaiņas arī citu ģimeņu dzīvē. „Bērnu ar īpašām vajadzībām jomā uzlabojušās tās lietas, ko vecāki paši izcīnījuši. Daudzviet ir mainījusies attieksme pret Katrīnu, bet varbūt tas ir tāpēc, ka mēs paši to mainījām – skolā vai bērnudārzā. Stāstot, skaidrojot, esot klāt un cīnoties. Viņu skolā vairs neredz tikai ratiņkrēslā. Redz viņas personību,” atzīmē Jana.

Vajag sadoties visiem rokās

“Šo dažu gadu laikā, kopš sniedzām palīdzību Katrīnai pirmoreiz, ar ģimeni ir izveidojusies sirsnīga draudzība. Tas būtu ļoti pareizi, ja iestādes un organizācijas, kuru misija ir labdarība, būtu blakus ilgākā laika posmā. Tādējādi veidojas dziļāka izpratne par ikdienas vajadzībām ģimenēm, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām,” atzīmē labdarības fonda BeOpen valdes locekle Ingrīda Šmite. 

“Ir liels prieks redzēt, kā ilgtermiņā mainās lietas un procesi notiek pozitīvajā virzienā. Pirms gada, tieši Ziemassvētkos, Katrīna kļuva par pirmo programmas “Draugs īpašam bērnam” dalībnieci, kuras ietvaros ģimenē ienāk speciālistu piemeklēts kucēns, lai ar profesionālu kinologu palīdzību ar laiku kļūtu par suni-asistentu. Tagad Katrīnai ir draugi un domubiedri visā Latvijā: Valmierā Roberts skolo savu Kleo, Liepājā aug suns-pavadonis neredzīgajam Kirilam, tepat Rīgā mazajam Evertiņam augt palīdz vasarā iegūtais kucēns Ori, un ir dubultojies Elīnas dzīvesprieks, jo viņas ģimenē Liepupē pavisam nesen ir ienācis Korijs, lai ar laiku kļūtu par meitenes lielu palīgu,” stāsta Ingrīda Šmite.

Ir svarīgi sadoties rokās visiem: ierēdņiem, iestāžu vadītājiem, speciālistiem un ikvienam sirds redzīgajam cilvēkam, izpildīt katram savu pienākumu, paveikt uzdevumu no sirds, nevis formāli, lai palīdzētu tik uzņēmīgām ģimenēm un tik varonīgiem un pacietīgiem bērniem kā Katrīna. Lai bērni ar īpašām vajadzībām justos arvien ērtāk un varētu dzīvot piepildītu un patstāvīgu dzīvi mūsu vidū.

Stāstījums par Katrīnu un viņas ģimeni aktualizēts un papildināts 2017.gada oktobrī.

Attēlos: Katrīna ar māsām, mammu, sunīti Grētu un kinoloģi, kanisterapijas asistenti Vladislavu Akimovu.

Personīgā arhīva un Marendas Zapoļskas foto